Crecimiento postraumático / Gamboa-Chaves y Quirós-Mata
as an interview on the psychosocial condition of the survivors, with emphasis on the consequences of the disease in their current life.
Results: 30 survivors of childhood cancer were interviewed and the clinical characteristics were analized. Among the results, the most common type o tumor found was non Hodgkin lymphoma (30%), followed by sarcomas (20%). The tumor locations mostly observed in these patients were in the head and neck (46.7%), followed by the abdomen and pelvis (26.7%). The most frequent treatment was the combination of chemotherapy, radiotherapy and surgery (37.7%). But it should be noted that 80% of treated patients received chemotherapy as part of their treatment and the majority reported adverse effects and related difficulties. The most widely used surgical procedure was biopsy (53.3%). The majority of patients had no relapses (83.3%) or metastases (93.3%). Regarding their current condition, the average age at the time of the interview was 15.9 years, and the majority resided in the province of San José (40%), with their parents and siblings (36.7%). The majority indicated positive reactions to the diagnosis, with good and cooperative attitudes. The greatest socio-affective link described during their disease corresponds to family and friends and hospital health workers.
Conclusions: Although, with this work, generalizations cannot be made about patients in remission of childhood cancer, the information obtained allows us to indirectly know the psychosocial impact of the oncological disease in the current condition of a group of patients in our country, and highlights a positive attitude in survivors.
Keywords: childhood cancer, solid tumors, clinical characteristics, resiliencia, posttraumatico growth, Costa Rica.
Fecha recibido: 22 de octubre 2019 Fecha aprobado: 19 de septiembre 2019
“Lo que no te mata, te hace más fuerte”: una expresión lo tanto, el entendimiento de la resiliencia y su promoción en modificada de la original de Frederich Nietzsche, dura, pero pacientes, aún no se ha comprendido completamente, pero los cierta.1 La resiliencia es un proceso dinámico con el que la beneficios alrededor de su presencia sí han sido bien descritos.5 persona adquiere fortalezas al afrontar la adversidad. Es la capacidad de resistir, de encarar, de recuperarse y surgir de cara Es importante conocer que en los pacientes que sufren a experiencias difíceles de la vida.2 una noticia traumática o amenazante para su vida, puede
desencadenarse un crecimiento posterior, en el cual el personal
Un evento traumático es aquel que involucra una amenaza de salud puede influir. Por ejemplo: brindar espacios para de muerte, o a la integridad psicológica, o una herida de conversar y resolver dudas, mantener una comunicación gravedad, y que logra desencadenar una reacción intensa de clara con los familiares y los pacientes, fomentar espacios miedo, desesperación y horror.3 En palabras de Janoff-Bulman sociales, grupos de apoyo y utilizar terapias complementarias y Frieze: “Cuando la tragedia ataca, nuestras suposiciones (musicoterapia, arte terapia, relajación, meditación), permiten fundamentales son destrozadas, nuestras ilusiones protectoras un mejor control del dolor, de la salud mental y autoestima.6 son destruidas y los sobrevivientes están forzados a confrontar su propia vulnerabilidad y fragilidad.”4 Tener cáncer, recibir sus tratamientos prolongados, afrontar
las incertidumbres de los resultados de la terapia, o saber si se
Se ha descrito que todos los seres humanos tenemos va a sobrevivir, tienen sin duda un profundo efecto en el ajuste capacidad de resiliencia, no obstante, esta puede modificarse psicológico de los pacientes y, consecuentemente, un impacto según la presencia o ausencia de ciertos factores, los cuales se en su vida.7 En sobrevivientes de cáncer se han observado han pretendido demostrar con estudios en niños con cáncer y síntomas relacionados con el estrés de padecer la enfermedad, sus familiares. Además, se han propuesto hipótesis que expliquen el cual puede conducir a un síndrome postraumático. En cuanto las razones que caracterizarían la capacidad de resiliencia de a estos síntomas hay reportes de disminución en la adherencia una persona. Por ejemplo, según el estudio de Rosenberg et al., a regímenes médicos, y aún de mayor impacto, disminución en la resiliencia proviene de 3 razones fundamentales: un rasgo la calidad de vida de los pacientes.7,9 Pero, con un cambio en prexistente que permite el crecimiento personal ante la adversidad, el significado de la experiencia y un reajuste de los esquemas un proceso dinámico de adaptación positiva, un resultado final o personales preconcebidos, estos síntomas ya no se traducen en un estado de relativo positivismo tras un evento adverso.5 estrés postraumático (EPT), sino más bien en un crecimiento
postraumático (CPT), y en estos casos se observa un incremento
Sin embargo, en ninguno de los estudios son claras las del optimismo de los pacientes y en la satisfacción de su vida, razones para comprender la capacidad de resiliencia, y más así como una mejoría en las habilidades y recursos sociales, bien se sugiere que esta surge de un conjunto de factores. Por personales, y en los mecanismos de adaptación.9
Crecimiento postraumático / Gamboa-Chaves y Quirós-Mata
radioterapia (37,7%), pero en el 80 % de los casos, ya fuera de forma aislada o en combinaciones, los pacientes recibieron quimioterapia. Únicamente, el 16,6 % de los pacientes requirió una segunda línea de quimioterapia y tuvo recaídas. Uno de los pacientes con recaída se sometió a trasplante de médula ósea.
El tipo de cirugía realizado en ellos fue la biopsia (53,3 %), seguida de la resección tumoral (43,3 %). De los pacientes a quienes se les practicó resección, dos sufrieron enucleación (uno de ellos bilateral) y uno amputación de la extremidad superior izquierda.
El 100% de los pacientes estaba soltero y vivía en su mayoría con ambos padres y con hermanos (36,7%). Con respecto a la escolaridad, la mayoría cursaba secundaria (60%). Únicamente tres sobrevivientes contaban con títulos universitarios y laboraban (10%).
Cuando se les interrogó sobre la reacción inicial al diagnóstico, la mayoría refirió haberse mostrado cooperadora y con una buena respuesta (50%), no obstante, un porcentaje no despreciable refirió síntomas más negativos: enojo, depresión y miedo (20%). Siete pacientes no recordaron su reacción (23,3%) y los restantes (6,7%) reportaron una mezcla de emociones (enojo, miedo, cooperación, depresión). Con respecto a la reacción de sus familiares, el 40 % reportó buena respuesta y cooperación. Un 20 % de los familiares reaccionó con emociones más negativas y otro 40 % con sentimientos varios (enojo, miedo, depresión, cooperación. Se consultó también sobre la respuesta de los amigos cercanos, y la mayoría asoció emociones positivas (56,7 %). Un 23,3 % reportó distanciamiento, trato diferenciado o respuesta negativa. El resto no especificó o refirió tener corta edad al momento de su diagnóstico.
| Cuadro 1. Características clínicas de los pacientes sobrevivientes de cáncer infantil, Servicio de Oncología del Hospital Nacional de Niños, 1990 - 2013 |
|---|
| Característica Número (%) |
|---|
| Sexo Femenino Masculino 14 (46,7) 16 (53,3) Provincia de residencia San José Cartago Alajuela Heredia Puntarenas Guanacaste Limón 12 (40) 6 (20) 4 (13,3) 3 (10) 3 (10) 2 (6,7) 0 ( 0 ) Edad y grupo etario Promedio de los sobrevivientes 12 a < 15 años 15 a < 18 años Mayor a 18 años 15,9 años 7 (23,3) 19 (63,3) 4 (13,3) Diagnósticos oncológicos Linfoma no Hodgkin Sarcoma Linfoma Hodgkin Tumores del sistema nervioso central Retinoblastoma Tumor de Wilms Carcinoma nasofaríngeo Neuroblastoma 9 (30) 6 (20) 5 (16,7) 4 (13,3) 2 (6,7) 2 (6,7) 1 (3,3) 1 (3,3) |
|---|
Sobre el apoyo recibido durante el evento de su enfermedad, la mayoría recalcó el apoyo familiar (20 %) e institucional (30 %), como su soporte más importante.
Sobre las dificultades durante la evolución de su enfermedad, la mayoría reportó adversidades secundarias al tratamiento con quimioterapia (53,3 %) y al dolor (16,7 %). Dichosamente, la mayoría no asoció dificultades actuales (40 %); solo el 16,7 % de los pacientes reportó problemas con su salud actual y el 23,3 % refiere dificultades varias (académicas, emocionales y sociales).
Entre las consecuencias positivas, el 93,3 % señaló fortalezas emocionales, sociales y académicas. Y la mayoría le otorgó mucho más valor a su familia y salud (56,6 %).
Discusión
En la mayoría de los casos analizados se requirió quimioterapia para su manejo, aunque se documenta que un grupo importante requirió del uso de triple terapia (quimioterapia, radioterapia y cirugía), resaltándose cómo estos pacientes fueron sometidos a tratamientos más intensos y con mayores complicaciones. Esto adquiere relevancia en el estudio, ya que se encuentran en la bibliografía descripciones sobre las preocupaciones de los sobrevivientes con cáncer en su reincorporación a la sociedad (capacidad de desarrollar relaciones afectivas, tener hijos, contraer matrimonio, culminar estudios o laborar).2,13
De los pacientes que sufrieron recaídas y requirieron una segunda línea de tratamiento, solo una fue sometida al proceso de trasplante de médula ósea y en la actualidad se desenvuelve adecuadamente en la sociedad y es madre de un niño. Vale la pena resaltar que entre la bibliografía, estos pacientes trasplantados representan un grupo particular; ya que se consideran de alto riesgo para su reincorporación a la sociedad tras el tratamiento recibido. En ellos se han realizado evaluaciones sobre el desarrollo verbal, cognitivo, facultades para lectura y comprensión matemática, documentándose un buen rendimiento en la mayoría.14
En los pacientes a quienes se les realizó resección tumoral, se encontraron dos casos donde lo que se hizo fue enucleación (una de ellas bilateral), y otro de amputación del miembro superior izquierdo. En la actualidad reportan complicaciones relacionadas con su salud (adaptación a ser no vidente y dolor neuropático), aunque afirman mayores beneficios y consecuencias positivas secundarias a la enfermedad afrontada. En la bibliografía se describe cómo en este grupo de pacientes
